Interview Jennie Graver naar aanleiding van haar boek : Wat is er met Fabian

Als Fabian acht jaar is, komt zijn moeder erachter dat hij het KIDD-syndroom heeft. Ze heeft een boek geschreven dat eind april uitkomt.

In dit interview lees je wat Jennie ertoe bewogen heeft een boek te schrijven en krijgt u een kleine preview:

Wanneer ontdekte je dat het met Fabian anders verliep dan zou moeten?
Vanaf zijn geboorte.

Wat waren de problemen die je zag als moeder?
Hij huilde veel als baby, heeft ontzettend veel melk gespuugd, praatte als peuter veel te goed
en te veel, hij speelde bijna niet, ik kon niet tot hem doordringen als hij moest luisteren, hij voelde niet
dat hij moest plassen, op school kon hij zich niet concentreren, luisterde niet, was zeer langzaam met
werkjes, vond zichzelf altijd grappig, deed er alles aan om onder moeilijke dingen uit te komen,
automatiseerde niet, was erg druk in een groep, leren zwemmen lukte niet, en later kwamen we er achter
dat zowel zijn fijne als grove motoriek niet goed was.

Wat voor stappen heb je vervolgens genomen?
Weinig! Ik heb het wel aangegeven bij het consultatiebureau, maar had niet veel aan de adviezen.
De grootse valkuil is geweest dat ik nooit een moment heb gedacht dat al die kenmerken iets met elkaar
te maken hadden!
En misschien ook omdat ik zelf een opleiding heb op dat gebied ben ik heel lang zelf  met alles bezig
geweest. Fabian kon zolang hij niet onder druk stond (thuis dus) ook veel kenmerken verbloemen.
Pas in groep 2 van de basisschool, toen er veel meer van hem verwacht werd viel hij echt door de mand.
Ook werd toen duidelijk dat zijn grove en fijne motoriek erg slecht waren. Hij kwam toen in aanmerking
voor motorische remedial teaching (MRT).

Hoe ben je er uiteindelijk achter gekomen dat Fabian KIDD had?
Ik las een oproepje in het maandblad J&M. Die moeder schreef dat haar zoon Dyspraxie had. De kenmerken
die ze beschreef kwamen heel erg overeen met hoe Fabian was. We zijn toen op Internet gaan zoeken, en
kwamen via Dyspraxie uit bij het KIDD-syndroom. Ik krijg nog steeds kippenvel als ik aan dat moment terug
denk. Alles wat daar stond ging over Fabian!
Wat me het meest raakte was dat alles waar ik al die jaren tegenaan gelopen was, hij was toen acht jaar,
dat dat allemaal met elkaar te maken had, en dat het voort kwam uit het feit dat bij Fabians geboorte zijn
nekwervels uit elkaar getrokken waren met de vacuümpomp.
Ook las ik dat een manueel therapeut deze kinderen vrij gemakkelijk weer recht kan zetten.

Merkte je snel verschil toen hij eindelijk behandeld werd?
Ja, Fabian bleek opeens heel lenig te zijn! Mijn kind die altijd moeite had met zijn motoriek was lenig!
Van een 'zwak' met gym ging hij opeens naar een 'goed' .
Ik hoopte dat andere 'klachten' zoals zijn concentratie, werktempo, druk zijn in een groep, zich automatiseren,
e.d. zich ook zouden verbeteren, maar daar was nog een lange weg voor nodig.

Is Fabian nu helemaal klachten vrij?
Fabian heeft de afgelopen tien jaar een inhaalslag gemaakt. Soms met flinke sprongen, soms heel langzaam.
Hij heeft wel meer moeite gehad om aan zijn nieuwe opleiding te wennen, en ook zich concentreren heeft hij
nog moeite mee. Verder is hij als iedere andere tiener.  Hij heeft een baantje naast school in een groot bedrijf,
en toen hij na vier maanden werken al 'medewerker van de maand'  werd was ik supertrots op hem!

Waarom heb je besloten hier een boek over te schrijven?
Toen ik erachter kwam dat Fabian het KIDD-syndroom heeft, wilde ik  er alles over weten. Op de site
www.kiss-kinderen.nl kreeg ik al heel veel informatie, maar ik wilde zo graag de verhalen van andere
ouders horen. Dat ik daar nauwelijks iets over kon vinden vond ik heel frustrerend.
Uiteindeijk heb ik via mijn oproepje in de J&M contact gehad met meerdere ouders, en die liepen hier
ook tegen aan. Het voelde zo goed om met mensen te praten die precies begrepen wat ik bedoelde.
Omdat er nog geen boek over was, ben ik hem zelf maar gaan schrijven.

Wat wil je met het boek bereiken?
Twee dingen die ik even belangrijk vind:
- Dat iedereen straks weet wat het KISS/KIDD-syndroom is, en dat het net zo serieus wordt genomen
als bijvoorbeeld ADHD.
- Dat ik andere ouders die een KISS/KIDD kind hebben een steuntje in de rug kan geven. Maar ook
ouders die een kind met ADHD, PDD-NOS, of  NLD hebben kunnen veel aan mijn boek hebben, omdat
veel kenmerken van het KIDD-syndroom hiermee overeen komen.

Wanneer komt je boek uit?
Deze week, dus eind april 2011.

Waar kunnen we je boek kopen?
Bij uitgeverij Free Musketeers. (www.freemusketeers.nl), voor € 24.95. De verzendkosten zijn € 3,20.
Maar je kunt het ook bij iedere boekhandel bestellen, het isbn nummer van het boek is: 978-90-484-1826-8.