Shannon

Shannon is geboren op 20 november 2001, vier weken te vroeg. Zij is aangezichtsgeboren
(gezichtje naar de hemel kijkend); een gezonde meid van 2315
gramen 44cm klein, maar helemaal compleet werd tegen ons gezegd.

Als Shannon 5 weken is begint de ellende. Zij begint ineens flink te hoesten en
drinkt geen flesjes meer leeg. Ze ligt echt meer levenloos in de box dan levend.
Ze wordt meteen opgenomen in het ziekenhuis en er wordt geconstateerd dat ze een
longontsteking heeft. Ze werd meteen aan de monitor geplaatst, kreeg antibiotica
via een infuus en een sonde geplaatst voor de voeding.
Na een week knapt ze
gelukkig weer op en op 1 januari mocht ze weer mee naar huis, door de
antibiotica krijgt Shannon diarree, althans wij denken dat het door de
antibiotica komt. Uiteindelijk komen we er achter dat zij het Rotavirus heeft;
16 weken lang heeft Shannon dus diarree. Ondertussen krijgt ze met 6 maanden
fysiotherapie, omdat haar symmetrie niet goed is en zij rechts gewoon vergeet.
Voor haar bestaat rechts gewoonweg niet. Ze heeft een sterke voorkeurshouding
naar links, ze wil geen jasjes aan of truitjes, ze wil niet in de Maxi-cosi
zitten en de wandelwagen is helemaal een ramp. Schreeuwen, gillen, krijsen en ze
overstrekte zich dan helemaal.

Ondertussen heeft Shannon een blaasontsteking opgelopen en ze krijgt weer antibiotica. Is
dit over dan volgt voor de zoveelste keer een oorontsteking. De ene kuur is nog
pas net klaar of de nieuwe kuur staat alweer op het aanrecht. Als dit over is
heeft ze binnen een week weer oorontsteking. Dus weer een kuurtje halen, maar
dit keer gaat het niet over en ze krijgt een zwaardere kuur voorgeschreven. Ze
krijgt buisjes en dit gaat inderdaad goed. Ze heeft een hele tijd geen oorpijn
meer gehad, maar ze krijgt weer een nieuwe blaasontsteking en dus weer een
zwaardere kuur antibiotica.

Zo gaan we steeds maar door tot ze 3,5 jaar is. Dan lees ik op het internet over
KISS/KIDD-syndroom en ga me erin verdiepen. Ik lees de verhalen en het kippenvel
loopt vaak over m'n rug. Er zijn verhalen bij waarbij ik denk dat die over mijn
kindje gaan, zo sterk lijken die verhalen op de geschiedenis van m'n dochter. We
gaan naar de huisarts en bespreken dit onderwerp en zij staat er gelukkig
helemaal open voor. We krijgen meteen toestemming om naar een manueel therapeut
te gaan en daar kunnen we vrijwel meteen terecht. Inderdaad, Shannon heeft het
KISS/KIDD-syndroom eindelijk heeft het een naam. Haar bovenste twee nekwervels
zitten vast en nu vallen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ook haar
luchtweginfecties horen daarbij. Ondertussen zijn haar keel- en neusamandelen
verwijderd (neusamandelen al voor de tweede keer). Nu zijn we nog bezig met haar
urineweginfecties. In Nijmegen krijgt ze daarvoor onderzoeken, omdat ze witte
bloedlichaampjes in haar urine heeft en ze denken dat ze een Candida infectie in
haar darmen heeft.