Benthe

Mijn naam is Daphne en ik kreeg op 17 januari 2001 ons tweede dochtertje;"Benthe".

Benthe was ook zo'n huilbaby. Na de geboorte heeft ze de hele nacht liggen kermen en kreunen. De kinderarts werd erbij gehaald, maar deze kon niks vinden.

Na die nacht in het ziekenhuis gingen we blij naar huis. Thuis aangekomen bleek dat ze niet goed uit de borst dronk, maar we dachten dat dit startproblemen waren. Na een week moest Benthe ineens met spoed opgenomen worden in het ziekenhuis wegens uitdroging. Ze dronk niet voldoende uit de borst. Ik bleek wel over meer dan genoeg voeding te beschikken. De artsen in het ziekenhuis wisten niet wat er met haar was, maar als we met een spuitje drinken gaven, dan moest het wel weer goed gaan. Wij hebben zelf nog een lactatiedeskundige erbij gehaald, maar het lukte ons niet om het vol te houden om borstvoeding te geven. Toen ik na drie maanden stopte met de spuitjes borstvoeding en overstapte op de fles, bleek ze dit ook niet goed te kunnen.

Ik heb toen raad gevraagd aan een logopediste en die heeft haar bekeken. Haar viel het meteen op dat ze zo raar in de box lag. Ze gooide haar hoofd achter in haar nek, net of ze iets wou zien dat boven haar lag. De logopediste heeft ons wat ontspanningsoefeningen gegeven en tips over hoe we haar vast moesten houden als we haar de fles gaven. Het ging toen gelukkig iets beter.

Elke nacht was voor ons echter vreselijk. Ze had nog nooit doorgeslapen en ze werd midden in de nacht krijsend wakker en hield dit dan twee of drie uur vol. Ze gilde alles bij elkaar en was ontroostbaar. Als we haar wilde pakken, dan overstrekte ze zich en duwde ze ons weg. Knuffelen vond ze vreselijk. Ik heb 's nachts diverse keren radeloos op de bank gezeten omdat ik mij als moeder afgewezen voelde en ik heb zelfs wel eens gedacht dat ze autistisch of aanverwant was.

Ze begon ook een periode lang 's nachts te hoesten. Weer terug naar de kinderarts. Deze heeft twee keer bloed afgenomen, maar kon niks vinden. Ook gingen we naar de fysiotherapeut, maar deze zag niks bijzonders. We zijn ook naar een acupunctuurhomeopaat geweest en deze vertelde mij dat ze angstig was om mij niet bij zich te hebben. We kregen korreltjes en gingen naar huis. De korreltjes hadden geen effect, maar ik had er weer een schuldgevoel bij.

Het advies van iedereen was hetzelfde: "het is een huilbaby, wen er maar aan".

Elke nacht was het raak en dat anderhalf jaar lang. Overdag huilde ze gelukkig niet zoveel, maar ze bleef raar liggen in de box. Ze trok ook vaak haar schoudertjes op. Met 11 maanden liep ze al los door de kamer. Van vreemden moest ze niks hebben en knuffelen deed ze nog steeds niet. Als iemand haar aanraakte, dan begon ze te krijsen.

Na die anderhalf jaar waren wij behoorlijk uitgeput. We hadden ook nog een dochtertje van toen 4 jaar oud rondlopen. Ik kwam uiteindelijk in de ziektewet, want ik trok het allemaal niet meer.

Weer gingen we naar het consultatiebureau. Deze zorgden ervoor dat we video-hometraining kregen. Ik dacht al wel dat het niet aan onze opvoeding lag, maar je doet alles om dat ook uit te sluiten voor de doktoren. Toen de mevrouw van video-hometraining het intake gesprek deed, vertelde ze ons dat ze waarschijnlijk weinig voor ons kon betekenen. Ze heeft 1 video-opname gemaakt en we hebben erg veel met haar zitten praten. Ik vertelde haar dat ik twijfelde over haar nek en toen kwamen we op het KISS-syndroom. Ik had het jaren geleden eens op televisie gezien. Het was een programma over huilbaby's in Engeland. Ze heeft toen voor mij allerlei informatie op internet opgezocht en toen wij dat lazen viel alles op z'n plek; niet goed drinken, hoesten zonder duidelijke oorzaak, niet kunnen hechten, als moeder je afgewezen voelen, voorkeurshouding, overstrekken bij aanraking.

Wij hebben weer een afspraak gemaakt bij de huisarts en deze verwees ons weer door naar de kinderarts (weer een andere). Toen wij daar vertelden dat we graag wilden dat er nog eens naar haar nek werd gekeken, wuifde hij onze vermoedens zo weg. Hij luisterde naar het hart en de longen, streek even langs de nek en dat was het. Er was niks mis met ons kind. Hij kon er wel voor zorgen dat ik slaappillen kreeg voor mijzelf en hij had ook nog wel een telefoonnummer van jeugdzorg voor ons. Toen we buiten stonden was ik razend. Ik, als moeder voelde zo duidelijk dat er iets mis was met Benthe. Het huilen om aandacht en het huilen om pijn kon ik echt wel onderscheiden.

Wij zijn uiteindelijk zelf naar een fysiotherapeute gestapt in overleg met de logopediste waar we nog steeds bij liepen. Deze fysiotherapeute was ook cranio-sacraaltherapeut. Ik was nog geen 5 minuten binnen en ze zag meteen de asymmetrie en het trekken van haar schoudertje.

Eindelijk hoorde ik het verlossende woord: "KISS-syndroom".

Na 4 behandelingen hadden wij een totaal ander kind. Ze sliep 's nachts weer door en dat zonder te krijsen van de pijn. Ze wilde ineens aangeraakt worden en ze is nu echt ons knuffelbeertje. Ze is ineens gaan brabbelen en ondertussen kletst ze de oren van ons hoofd. Iedereen in de omgeving ziet duidelijk het verschil. Het is nu een ontzettend vrolijke meid!

Ongelooflijk dat je anderhalf jaar moet leuren met je kind. Jij als moeder voelt dat er wat is, maar niemand die naar je wil luisteren. Er is klaarblijkelijk nog niks of weinig over bekend. Niemand in mijn omgeving wist waar ik het over had als ik het woord KISS-syndroom liet vallen.

Ik vind het zo erg dat ik de eerste anderhalf jaar van Benthes leven zo heb moeten vechten om er achter te komen dat ze gewoon pijn heeft gehad al die tijd.

Ik ben het zelf rond aan het spreiden, op internet, bij de huisarts, lactatiedeskundige en het consultatiebureau. Ik hoop zo dat er meer bekendheid wordt gegeven aan dit syndroom. Zoveel ouders en hun kinderen zullen hiermee geholpen kunnen worden en hopelijk ken hen een lange zoektocht bespaard blijven.