Naomi, Talitha en Mirjam

Onze dochter Naomi is nu bijna vijf jaar. Zij is geboren met behulp van een vacuümpomp en al na één dag was ze schor van het huilen. Het huilen hield niet op. Ze huilde van 's morgens zeven uur tot 's avonds elf uur en daarna was ze helemaal uitgeput. Gelukkig was ze in de wandelwagen redelijk rustig, dus je kunt je wel voorstellen hoeveel ik gewandeld heb. Ondertussen groeide ze ook niet goed. Elke week volgde een bezoek aan het consultatiebureau waar ze ook niet wisten wat er aan de hand was en waar ik heel onzeker werd gemaakt. Ik kwam vanwege een hartruisje bij de kinderarts terecht. Dit ruisje was niet verontrustend maar hij maakte zich wel zorgen om het gewicht van Naomi. Toen zij een half jaar was is zij twee dagen in het ziekenhuis opgenomen voor allerlei onderzoeken. Daar is niks uitgekomen. Ondertussen huilde Naomi niet meer zo erg als in het begin, maar ze kreeg wel een voorkeurshouding. Haar heupjes waren niet symmetrisch, maar ook daar hoefde nog niets aan gedaan te worden.

Ik kreeg van een kennis het verhaal over het KISS-syndroom te horen. Hij is manueel therapeut en had daar net een lezing over gehad. Hij moest direct aan Naomi denken. Ik heb toen direct informatie aangevraagd en las daar inderdaad het verhaal van mijn dochter. Alleen stond ik er op dat moment alleen voor. Mijn man wilde Naomi op dat moment niet belasten met onderzoeken. Zo zijn we nog wat doorgekabbeld. Rond een jaar - Naomi was ondertussen een echte billenschuiver - wees een vriend (ook een manueel therapeut) ons toch nog eens op het KISS-syndroom, mede omdat Naomi niet kroop. Toen wilde ik het weten ook. Natuurlijk kreeg ik geen medewerking van het consultatiebureau. Gelukkig wilde de huisarts ons wel doorsturen. Na het maken van röntgenfoto's en een bezoek aan de manueel therapeut bleek zij inderdaad het KISS-syndroom te hebben. Na één behandeling ging Naomi al op haar buik liggen en eindelijk begon zij zich goed te ontwikkelen.

Anderhalf jaar na Naomi werd onze tweede dochter Talitha geboren. Ook zij huilde de eerste twee dagen. Eenmaal thuis uit het ziekenhuis ging het wat beter, maar aan het eind van de kraamtijd begon het. Heftige darmkrampen (dat had Naomi trouwens ook). Vooral 's nachts was ze niet te bedaren en maar overstrekken. Soms leek het of ze ook een voorkeurshouding ging ontwikkelen, maar ik dacht dat ik me het inbeeldde. Gelukkig had Naomi nog fysiotherapie en kon de therapeute Talitha ook bekijken. Zij stuurde ons direct door naar de manueel therapeut waar ze een goed contact mee heeft. En ja hoor, ook Talitha  had het KISS-syndroom. Gelukkig waren we er vroeg bij. Na de behandeling werd ook zij langzamerhand een ander kind. Ook heeft Talitha nog een tijdje fysiotherapie gehad.

Weer anderhalf jaar later werd onze jongste dochter Mirjam geboren. Je raad het al, ook zij huilde. De eerste nacht in het ziekenhuis lag Mirjam in de kinderkamer. Ik lag op zaal en hoorde wel hard gehuil. Een kamergenoot snapte niet dat ik er niet direct heenging maar ik wist dat ik mijn energie nog hard nodig zou hebben. Later die nacht heeft een verpleegkundige me toch gehaald want Mirjam was ontroostbaar. Eenmaal thuis hield het huilen niet op. De kraamhulp stond ook met d'r handen in het haar. Maar gelukkig was ik ondertussen ervaren... We hebben het nog een tijdje aangezien en zijn toen ook met haar naar de manueel therapeut geweest. En ja hoor, ook zij had KISS-syndroom. Toeval? Ik weet het niet, het maakt ook niet uit. Of misschien is het toch belangrijk voor de wetenschap.

In ieder geval weten wij wat het is om een kind met het KISS-syndroom te hebben en ik weet wel dat je hele gezin erom draait. Het is enorm zwaar en vraagt heel veel van je. Het moeilijkste vond ik nog het onbegrip uit de omgeving. Iedereen heeft wel zijn mening en je doet het nooit goed. Wat ik wel positief vind is dat het consultatiebureau er een beetje open voor begint te staan. Bij ons is er een verpleegkundige die zich in het KISS-syndroom verdiept en zij wilde ook mijn ervaringen weten. Ook hoorde ik laatst dat het consultatiebureau zelf ouders op het KISS-syndroom had gewezen. Dat is toch een stap in de goede richting. De behandeling is immers vrij éénvoudig en er kan een hoop leed bespaard blijven.